شنبه ۰۸ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
از جستجوی هویت تا فشارهای روانی و نگاه ناعادلانه جامعه:
شاید این گزارش شامل حال زندگی همه کودکان رها شده و به سرپرستی گرفته شده نشود، اما واقعیت غالب زندگی بخش زیادی از ان‌ها است. منگ شدن از فهم ضربه واقعیت، جستجوی آرمان گرایانه هویت و امید برای پاسخی برای پرسشگری‌های بی انتها، زود رنجی و فشارهای اجتماعی ناشی از بدفرهنگی و کم فرهنگی عمومی، احساس تنهایی و خشم درونی شدید و در انتها، گوشه گیری. حوزه روانشناسی کشور هم بشکل تخصصی به این موضوع ورود نکرده و فاقد توانمندی مواجه و مقابله و مداخله کافی است. سازمان بهزیستی را هم امیدی نیست. سازمانی که بنظر شدید‌تر از مددجویان خود، نیازمند حمایت است. قصد عمومیت دادن نداریم، ولی انتخاب نامناسب مدیران در غالب موارد، باعث درجا زدن این سازمان حمایتی شده است. باورتان می‌شود که مدیری از این سازمان در ترکیه رستوران زده باشد؟! کار بد نیست، اما کاسب کاری و خود زرنگ پنداری، مضموم و محکوم است.
کد خبر: ۳۹۴۱۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۱۲
مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران:
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند».
کد خبر: ۳۹۳۲۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی:
مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی با اشاره به آمار بالای معلولیت بینایی در شهرستان نهبندان، گفت: طی پژوهش‌ها، ازدواج‌های فامیلی عامل مهم بروز معلولیت بوده است.
کد خبر: ۳۹۱۵۵۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۱۳
نحوه شناسایی حسین عبدالباقی؛
حرف‌ها داریم، اما بدلیل اعلام نظر مرجع رسمی در خصوص فوت عبدالباقی و اثبات آن با اثرانگشت و آزمایش DNA، نظر را بر تائید صحبت‌های مرجع رسمی یعنی پزشکی قانونی می‌گذاریم. برایمان سوال و انتظار ایجاد شده که ان شاالله پزشکی قانونی در سایر موارد هم (غیر از عبدالباقی)، با همین سرعت اعلام نظر و بیان نتیجه خواهد کرد!
کد خبر: ۳۷۹۰۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۱۰
عباس عبدی تحلیلگر سیاسی:
شبهه فوت یا زنده بودن عبدالباقی به‌طور مستقیم مربوط به بی‌اعتباری نهاد رسانه‌های رسمی است. همچنانکه یکی از علل بروز این حادثه دلخراش و تاسف‌بار نیز به همین عامل مربوط می‌شود.
کد خبر: ۳۷۸۸۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۷
توانایی تتراکرومات‌ها؛
در حالی که ما با سه گیرنده‌ی رنگ (یا سلول‌های مخروطی) قادر به تشخیص حدود ۱ میلیون رنگ مختلف هستیم، تخمین زده می‌شود تتراکرومات‌ها حدود ۱۰۰ میلیون رنگ می‌بیند.
کد خبر: ۳۷۲۲۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۱۸
کودکان بی شناسنامه؛
پیمان حقیقت‌طلب، مدیر انجمن دیاران (مرجع مطالعات مهاجرت در ایران) می‌گوید: با وجود کند بودن روند لازم است بگویم که ۵ هزار نفر در ۲ سال گذشته شناسنامه گرفتند که این رقم با تعداد افراد دریافت‌کننده شناسنامه در ۱۳ سال گذشته برابری می‌کند. در این ۲ سال با حمایت جامعه مدنی و افراد دلسوز در دولت و مجلس توانستیم گام‌های مهمی را برداریم. ما ۲ مسئله در این حوزه داریم؛ یک بحث مربوط به استان سیستان و بلوچستان است که ۵۵ هزار بی‌شناسنامه در آنجا ساکن هستند و بحث دیگر مربوط به سایر استان‌هاست. در سیستان و بلوچستان نیازمند اراده فراتر در حد سران نظام هستیم تا قانون اجرا شود. در روز‌های گذشته نیز شاهد بودیم که آقای اژه‌ای بر لزوم شناسنامه‌دار بودن افراد در سیستان و بلوچستان تأکید داشتند؛ به همین ترتیب ما نسبت به آینده این قانون امیدواریم.
کد خبر: ۳۷۱۲۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۰۵
پروفسور داریوش فرهود؛
پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران در انتقاد از طرح مجلس برای افزایش جمعیت کشور گفت: با افراد متخصص در این زمینه صحبت نکردند. اجازه هم نمیدهند که غربالگری ترویج شود! شرایط را هم برای سقط (قانونی) اینقدر سخت می‌کنند که زمان از دست برود، (در نتیجه) بچه عقب‌مانده زیاد می‌شود و باید از کیسه من و شما برای آن‌ها خرج شود. من عیب‌ها را باید بگویم. واجب کفایی را باید بگویم. اگر نگویم در مقابل نسل بعد مسئول هستم که می‌پرسند چرا (میدانستی و) نگفتی؟
کد خبر: ۳۶۸۵۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۰۳
سارنگ یونسی؛
یک فعال حوزه غربالگری دوران بارداری و نوزادی، نکاتی را پیرامون اهمیت غربالگری توضیح داده است.
کد خبر: ۳۶۷۷۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۲۳
مشکلات بیماران؛
نبود داروی بیماران «اس‌ام‌ای» مسئله‌ای حیاتی است و بسیاری از مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند؛ وزارت بهداشت نه اقدامی برای وارد کردن دارو‌های مورد تایید اف‌دی‌ای انجام می‌دهد، نه وظایفش در زمینه شناسایی بیماران، غربالگری مربوط به تشخیص بیماری و اطلاع‌رسانی را انجام می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۵۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۹
غربالگری ژنتیک؛
برخی شرکت‌های بیمه خدمات بیمه تکمیلی برای آزمایش غربالگری جنین را حذف کرده‌اند. این اتفاق واکنش بسیاری از مشتریان بیمه را به دنبال داشته است. افروز صفاری‌فرد، مدیر کل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی می‌گوید این تصمیمات باعث افزایش تولد نوزادان معلول و رهاشدن این کودکان می‌شود.
کد خبر: ۳۴۷۷۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۱
سیاستگذاری رفاهی دولت؛
پیش‌نشست پنجم همایش ایران ۱۴ با عنوان «مروری بر تجارب موفق و ناموفق سیاستگذاری‌های رفاهی در ۸سال اخیر» برگزار شد.
کد خبر: ۳۴۰۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۱۲
طرح جوانی جمعیت؛
با ارسال طرح جوانی جمعیت مجلس به شورای نگهبان، سرنوشت سلامت جمعیت کشور و آینده بسیاری از خانواده‌ها در دست این شورا قرار گرفته است. این طرح می‌تواند منجر به افزایش جمعیت معلولان کشور، سقط‌های زیرزمینی و آسیب‌زا، افزایش ناامیدی در کشور و افزایش هراس نسبت به بارداری و فرزندآوری شود.
کد خبر: ۳۳۹۰۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۰۳
سماوات تشریح کرد
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با بیان اینکه طرح جدید مجلس در مورد سقط جنین با افزایش جمعیت ارتباطی ندارد متذکر شد بیشتر آن‌ها افراد ناقص‌الخلقه‌ای می‌شوند که طول عمر کمی هم خواهند داشت!
کد خبر: ۳۳۸۶۰۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۳۱
وزارت بهداشت هشدار داد:
وزارت بهداشت اعلام کرد: با طرح جدید مجلس درباره سقط جنین،۷۰ هزار ناهنجاری گریبان مردم را خواهد گرفت. اگر غربالگری‌ها گسترش پیدا کند تا ۳۰ هزار نفر از آن‌ها قابل شناسایی است و ممکن است به دلیل افزایش امکانات بیشتر هم شود و اگر نتوانیم غربالگری‌ها را انجام دهیم به مرور تا ۷۰ هزار ناهنجاری گریبان مردم را خواهد گرفت.
کد خبر: ۳۳۸۴۱۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۳۰
صفاری‌فرد بیان کرد
معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور با اشاره به «طرح جوانی جمعیت» و موضوع سقط درمانی می‌گوید: در ماده ۵۳ و ۵۶ این طرح غربالگری حذف نشده است و مسئولین این کمیسیون نیز ادعا دارند که غربالگری حذف نشده، اما باتوجه به اینکه فرآیند غربالگری طولانی و پروسه آن سخت‌تر شده است ما پیش‌بینی می‌کنیم که تعداد مراجعین به غربالگری کاهش یابد؛ یعنی از طرفی سازمان بهزیستی طی این چند سال تلاش می‌کرد که غربالگری افزایش یابد، اما این طرح موجب می‌شود که انگیزه مراجعین ما برای غربالگری کمتر شود.
کد خبر: ۳۳۸۳۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۳۰
رئیس بانک اطلاعات ژنتیک ایران:
در حال حاضر ۱۲۰۰۰ پروفایل ژنتیکی بررسی، صحت سنجی و در سامانه جامع بانک ژنتیک بارگذاری شده است که به صورت پیوسته با تمامی اطلاعات ورودی از سایر مراجع و آزمایشگاه‌ها مورد بررسی قرار می‌گیرند.
کد خبر: ۳۲۹۳۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۴
مدیرکل وزارت بهداشت
مدیرکل دفتر مدیریت بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه غربالگری جنین در دوران بارداری صددرصد اختیاری است، گفت: کادر بهداشت و درمان فقط به مادران توصیه می‌کنند درصورت تمایل برای انجام تست‌های اولیه غربالگری اقدام کنند.
کد خبر: ۳۲۶۳۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۱۸
تست غربالگری؛
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان بهزیستی کشور می‌توانند با تعریف یک بسته حمایتی دو میلیون تومانی برای تست ژنیک، جلوی تولد کودک مبتلا به SMA را بگیرند. سارا یزدانی، فعال حقوق بیماران SMA، به زبان ساده ماجرا را توضیح می‌دهد.
کد خبر: ۳۱۴۳۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۰۹
مدیرعامل بنیاد بخشش؛
مدیرعامل بنیاد بخشش گفت: بنیاد بخشش به صورت تخصصی وفقط برای ناشنوایان و با این شعار که هیچ بچه‌ای در ایران نباشد که به دلیل فقر نتواند عمل کاشت حلزون را انجام بدهد، افتتاح شد و طبق برآورد‌های ما تا پایان شهریور ماه امسال، هیچ کودک ایرانی وجود ندارد که در یکی از مراکز کاشت حلزون در کشور کاندید کاشت شده باشد و به دلیل مشکلات مالی، عمل او به تاخیر بیفتد.
کد خبر: ۳۰۴۰۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۵